罕见病冰桶挑战开始于2014年。

2014年8月17日，冰桶挑战进入中国，雷军等人被点名。当天晚上，新浪微公益联络到瓷娃娃罕见病关爱中心，认为这是一个普及公益理念、倡导公众关注罕见病群体的好机会，在新浪品牌捐平台上线了"助力罕见病、一起冻起来"的冰桶挑战中国项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持渐冻症患者在内的罕见病群体。